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透析生活20
2008年7月から在宅血液透析を始めました。
ニセコへ
患者会の青年部の交流会です。

いつも、仕事でいけなかったのですが、今年は早めに有休をとって、参加しました。

バスとJRの乗り継ぎ、ひさびさなので、新鮮な感じでした。
5時間ちょっとかかったかな。

あいにくの雨、、、
でも、温泉とおいしいバイキングも食べたし、満足満足。

勉強会は診療点数とその変遷について。
この辺は本当に疎いので、部長であるうたさんの資料と説明で大変わかりやすいものとなりました。
患者会活動において、伝えなければいけない一つなんだなと思いました。
そのためには、もっと勉強しないと。。。

夜は、みんなで集まりおしゃべり三昧。
カードゲームも盛り上がったなぁ。
気が付いたら夜が明けてました。

羊蹄山、明け方、車から見えました。
曇ってたので、上半分みえませんでしたけど、圧巻でしたね。

次の日は、ゴンドラに乗りました。
雨だったので、景色がちょっと残念でしたね。

帰りはほとんど、寝てましたZZZ
家に着いたら、速攻で透析。


こうやって、同じ仲間が集まって1泊旅行ってあんまりしたことがないので、どうかなって思っていたのですが、、、楽しい時間を過ごさせていただきました。

いろんな話を聞くことで、自分自身を高めることができたらいいな。
たまにこういう時間って自分にとっては大事なことだと思いました。


仲間の声
患者会の総会。
同時開催として、「もう一つの選択~在宅血液透析~」と題して、HHDの勉強会がありました。
札幌から、青年部前部長ひつじさんを講師として招いて、
以前、2月に青年部で行われた勉強会とほとんど同じ内容でしたが、ドクター並みの説明で、大変好評でした。
私も、簡単に写真を交えたり、自己穿刺の動画を流したり、体験談を少々。

質問もいくつかあり、
「今までの大きなトラブル」「診察は月に何回」などなど。
また、
「今まで、透析開始が遅い時間って何時?深夜もやることあるんですか?」というのも。
周りは
「おい、それ聞いて一体何の役にたつんだ?」とつっこんでましたが。
私もまじめに答えました。
「介助にもあんまり遅くなると悪いので、私の場合、最高で22時くらいです。深夜はやったことありません。終わったら朝になってしまいますから(笑)」
ちなみにこの質問は青年部現部長うたさんです。雰囲気作りありがとうございます(笑)

このあと、別の病院なのですが、HHDをやってみたいという女性の方がいました。
かなり、意欲的だったので、もしかしたら。。。
これだけでも、勉強会の成果だと思います。


また、今回の集まりで特徴的だったのは、腎移植者が3人も参加していたということです。
1人は生体腎、2人は献腎移植で、みんな長期にわたって透析をしていました。(1人は30年以上)
ここ半年ほどの間で急速に私の知っている仲間が移植に移行しています。
透析からくらべての生活の変化をうれしそうに語っていました。
3人とも、ずっと希望していた移植だったのでよかったんじゃないかな?

仲間たちの元気な声を聞くことができて、私もついうれしくなっちゃいました。

実はこの日、札幌でHHDの研究会があったんですよね。
ウチの病院も参加しているのですが、重なってなかったら行って話を聞きたかったなぁ。

青年部交流会
いよいよ、沖縄まで1週間をきりました!
早いですね~。
天気予報なんか気になったりしてます。
雨が降らなければいいなぁ。



さて。。。

14・15日と二日間にわたって、患者会青年部の交流会が地元旭川にて開催されました。

今回は在宅血液透析についての勉強会がメインです。
私は青年部には以前から所属していたのですが、このような交流会の出席は初めてでした。
会員の方とはお会いしたことは何度かあるのですが。

北海道各地から総勢18名参加されました。
1日目は会議室にてHHDに関する勉強会。
最初に部長(ひつじさん)がHHDについての説明、現状などを発表されました。
たくさんの資料を集めて、それをまた簡潔にまとめ、パワーポイントを使って大変わかりやすくお話してくれました。
私たちがHHDをするしないにかかわらず、知るということが大事であること。
また、それをもうひとつの治療の選択肢として、伝えていかなければいけないことをおっしゃっていました。

次に私の体験談です。
人前で話すのが苦手な私は、やはり緊張していました。
でも、話がつまったり、わかりずらくなったりすると、部長はじめ、みなさんが助け舟を出してくれました。
とにかく、あまり難しいことはわからないので、今までのことをありのまま話しました。
HHD導入のきっかけから、訓練、自宅の改修工事、HHD導入後の生活、ランニングコスト(水道・電気料金)など。
さらに私が穿刺をしている動画をながしたのですが、これが意外に好評?だったのかな。。(笑)
かなりグロなので、苦手な人は目をそむけた人もいるんじゃないかなぁ・・・

勉強会のあとは、自宅の見学です。
なにしろせまい家なものですから、18人全員入るのは危険です。。
床がぬけちゃうかも。。。。
4~5人づつ、入ってもらうようにしてもらいました。
みなさん、興味をもって熱心にみておられました。
透析装置が意外にコンパクトだという感想が多かったですね。
これをみて、みなさんそれぞれいろいろなことを考えていたのではないかと思います。
自分としては、HHDってそんなに難しいことではないんだよ、ってことが伝わればいいなって思います。

さあ、このあとはお楽しみの交流会、いや飲み会です!
ちょっと、今回はお酒は自制したかな。。
そして、食事はすきやきとしゃぶしゃぶの食べ放題!そして、飲み放題!
みんな透析患者ですよ(笑)
すごい、ボリュームでした。おいしかったし。
みんな楽しく盛り上がっていましたね~。
私もはじめてお会いした人もたくさんいたのですが、みなさんいい方ばかりですぐにうちとけることができました。
2次会はカラオケ。
そこでも、疲れをしらずさらに盛り上がっていました!


2日目は旭山動物園見学。
日曜日はやはり混んでました。今、映画もやってますし、タイムリーですものね。
冬の動物園、初めてです。
寒かったです。。。動物たちも縮こまってあまり動いてくれませんでした。
でも、ペンギンの行進はかわいかったですね。

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zoo03 zoo04
zoo05 zoo06

動物園は早めにきりあげて、最後にみんなでカレーを食べて解散しました。

みなさん、お疲れ様でした。
これを機会に北海道のHHDの仲間が増えればいいな。
芸術の冬?
今週から、患者会の文化祭がはじまりました。
会員とご家族の作品が展示されました。

文化祭ポスター

去年からはじまったのですが、かなり好評で来館者や出品者から次回開催の要望の声が多く聞かれ、第2回の開催に至りました。

今年は作品数も多く、絵画や写真だけでなく、パッチワークや習字、焼き物などバラエティに富んでいます。
透析施設のロビーをお借りして、展示。

作品を少しですがご紹介します。

文化祭作品1 文化祭作品2 
文化祭作品3 文化祭作品15
文化祭作品4   文化祭作品5
文化祭作品6 文化祭作品7
文化祭作品8 文化祭作品9  
   文化祭作品10  文化祭作品11 
文化祭作品13   文化祭作品12    
   文化祭作品12  文化祭作品14

展示期間は、役員が当番となり、応対をします。
通院の方や、外来の患者さんの待ち時間を利用してみていただいています。
また、他の透析施設の会員さん、その患者さんのご家族の方やたくさんの方々に足を運んでいただいています。

私は去年は作品を出したのですが、学生の頃の(それも小学時代!)絵画なので、
よくわからない代物でした。
で、今年は辞退ということに。

それにしても、みなさん素晴らしい作品ばかりです。
透析で体調を考えながら、手間のかかる作業をし、感心します。
また、作品から元気さをうかがい知ることができます。
自分も励まされますね。



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絶景でした
26日、旭川の各透析施設の仲間が一堂に会しての合同レクリエーションが開催されました。
旭川からまだ北のほうの、「層雲峡」という場所のホテルまで日帰り旅行です。

バスからみえる景色は、断崖絶壁がつらなる大峡谷もすごかったのですが、何より紅葉も終わりに近いというのに鮮やかな色彩に圧倒されました。
バスからだったので、写真には収められませんでしたが。。。

ホテルに到着してから、さっそく学習会を行いました。

「しっかり透析して、食べて、運動して、元気になろう!」

今回の参加者には、まだ透析をして間もない方もおりましたので、難しい計算式とかもあったのですが、とりあえずこういう指標もあるんですよということで簡単に説明されておりました。
そのときに、在宅血液透析のことも話されました。知らない方が多かったので、びっくりされてました。これを機に知っていただけたので、よかったと思っています。
とにかく、透析患者が元気になるためには、透析時間や血流量など十分な透析を行うことと、食事をきちんと規則正しくとり、適度な運動をするということです。
病院によっては、十分な透析といってもなかなか思い通りにならない人もいますが、みなさん今回の内容の重要さをわかっていただけたと思います。

学習会のあとは、みなさん楽しみにしていたゲームです。

「スカットボール」

マットの上にスカット台という12個の得点穴があいている台を乗せ、ボールをスタートラインからスティックで打って、得点穴にボールを入れる競技です。
団体で行い、得点の合計点が多いチームが勝ちになります。
年齢を問わずできるので、みなさん夢中になっていました。
私は、進行役で、ちょっと楽しむ余裕がなかったかな?
でも、意外と得点穴に入れるのは難しいんですよ~。
パークゴルフとかやっている方ならすぐコツをつかめるかもしれません。

スカットボール1

スカットボール2


おいしい食事を食べて、お腹いっぱいになったあとは。。。

温泉です!

層雲峡は温泉でも有名なんですよ。
大浴場からも紅葉がみることができ、すっかりポカポカになりました。

日頃の透析から離れて、普段あまり会うことのない仲間と語り、気分転換になることができました。
参加者のみなさんも、満足されたと思います。


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